Tiedot ilmenevät Helsingin yliopistossa tarkastettavasta väitöskirjasta, jossa tutkittiin nuorena vakavasti sairastuneiden ja vammaisten henkilöiden toimijuutta ja sen muuttumista suhteessa omaan sairauteen, työelämään ja kuntoutukseen. Tutkimusaineistona on samojen nuorena MS-tautiin sairastuneiden henkilöiden kerronnalliset haastattelut vuosilta 2012 ja 2018.
Heikoin tilanne oli niillä, joilla oli useampia pitkäaikaissairauksia, masennusta sekä taloudellisia tai emotionaalisia pakkoja, katkeavia ihmissuhteita eikä työnantajan tukea. Nämä tekijät estävät itsemääräämisoikeuden toteuttamista kuntoutuksen suunnittelussa ja neuvottelumahdollisuuksia työpaikalla.
– Huonoimmassa tilanteessa kuntoutusta tarvitseva jäi kuntoutuksen ulkopuolelle, kun henkilö ei tiedostanut kuntoutuksen tarvettaan, ei pystynyt sitä käsittelemään tai ei itse jaksanut olla aktiivinen, eikä rinnalla ollut pitkäkestoista lääkärisuhdetta tai suhdetta muuhun kuntoutuksen ammattilaiseen, sanoo väitöskirjatutkija Suvi-Maaria Tepora-Niemi.
Yksin jäämisen kokemus
Vuoden 2012 haastatteluissa toistui tutkittavien kokemus yksin jäämisestä vakavan sairausdiagnoosin kanssa ilman sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisen pitkäkestoista tukea ja riittävää tietoutta eri kuntoutusmuodoista ja lakisääteisestä kuntoutussuunnitelmasta. Ongelman taustalla olivat muun muassa lääkärien vaihtuvuus, ammattilaisten ja kuntoutujien vähäinen vuorovaikutus sekä vaikeus ottaa vastaan vakavaa diagnoosia. Vuonna 2012 kaikki haastatellut olivat työelämässä.
– Kun sosiaali- ja terveyspalveluissa korostetaan yksilön vastuuta ja aktiivisuutta, asiakkaan tehtäväksi helposti annetaan omista asioistaan huolehtiminen. Vuonna 2012 haastateltujen toimijuutta hallitsivat kuitenkin voimakkaat tunteet ja sairauden käsittelyn keskeneräisyys, Tepora-Niemi kertoo.
Näin ammattilaisen tuen ulkopuolelle jääminen ohjasi osan haastatelluista kieltämään tai torjumaan tiedon sairaudestaan, eivätkä he eivät voineet toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan sosiaali- ja terveyspalveluissa.
– Tämän seurauksena voi olla liian myöhään alkava kuntoutus tai kokonaan kuntoutuksen ulkopuolelle jääminen.
Hoidon ja kuntoutuksen erillisyys toistui
Vuonna 2018 haastatellut käsittelivät sairastumistaan asiapitoisemmin, mutta molempien vuosien haastatteluissa toistui hoidon ja kuntoutuksen erillisyys sekä kuntoutuksen suunnittelemattomuus. Samoin toistui pettymys lääkäreiden vaihtumiseen.
Vuoden 2018 haastattelujen perusteella osa haastatelluista oli päässyt lyhyeen tai pidempikestoiseen kuntoutukseen, mutta joukossa oli myös haastateltuja, jotka olivat kokonaan kuntoutuksen ja pitkäkestoisen hoitosuhteen ulkopuolella. Työelämään kuntoutuksen ulkopuolisuus heijastui epävarmuutena omien kykyjen riittävyydestä ja tiedon puutteena omista oikeuksista.
Työssä jaksamista vahvistivat taito hyväksyä sairauden tai vamman aiheuttama kykyjen heikentyminen ja mahdollisuudet sovittaa kyvyt olemassa olevaan työhön. Tätä helpottivat työnantajan ja työyhteisön tuki, mahdollisuus tehdä osa-aikatyötä ja mahdollisuus oman työnkuvan mukauttamiseen tai jopa alanvaihtoon.
– Näiden keinojen avulla vuonna 2018 osa haastatelluista oli saanut levollisemman suhteen työssä käyntiin ja työpaikalla olemiseen tiedostaen oman vakavan sairautensa. Osa haastatelluista pyrki vuonna 2018 yhä sulkemaan sairauden ajatuksistaan tai hyvän kuntonsa vuoksi ei kokenut sen vaikuttavan työn tekemiseen, Tepora-Niemi toteaa.
Haastatelluissa oli kuitenkin myös henkilöitä, jotka olivat vuonna 2018 työelämän ulkopuolella ja toimijuus oli muuttunut selviytyväksi.
****************************
YTM Suvi-Maaria Tepora-Niemi väittelee 29.8.2020 kello 10 Helsingin yliopiston valtiotieteellisessä tiedekunnassa aiheesta "Eriarvoisuus työelämässä ja kuntoutuksessa - Vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuus elämänkulussa" (Inequality in work and rehabilitation. Agency in the life course of a person with chronic illness or disabilities). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Porthania II, Yliopistonkatu 3. (Osittain esteetön sali, viittomakielinen tulkkaus.) Väitöstä voi seurata myös etäyhteydellä osoitteessa: http://video.helsinki.fi/unitube/live-stream.html?room=l21
Vastaväittäjänä on professori Teppo Kröger, Jyväskylän yliopisto, ja kustoksena on professori Hisayo Katsui.
Väitöskirja julkaistaan sarjassa Diak tutkimus. Väitöskirjaa myy Diak julkaisut.
Väitöskirja on myös elektroninen julkaisu ja luettavissa osoitteesta: https://www.theseus.fi. Väitöskirjan tiivistelmä on luettavissa E-thesis -palvelussa.
Väittelijän yhteystiedot:
Suvi-Maaria Tepora-Niemi
Puh. 040 729 3633
suvi-maaria.tepora-niemi@helsinki.fi