STOP mitokondriotaudeille!
Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina, kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa. Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.
19.–25.9.2021 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa.
Tietoisuusviikko päättyy Light Up For Mito -tapahtumalla lauantaina 25.9.2021, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä.
Suomessa vihreänä loistavat Helsingin Kaupunginteatteri, PerkinElmer, Huvipuisto Linnanmäki, Logomo, Lieksan paloasema, Matkus Shopping Center & IKEA Kuopio, Särkänniemi Näsinneula, Turku Kirjastosilta, Fysioterapia Liukkonen & Riihinen, Kuopion kaupunginteatteri, Elämyspiha Pikkukili, Neurokeskus, Espoon kulttuurikeskus, Karhusaaren taidekeskus, Albergan kartano, Parturi-kampaamo Kalevan Kutri, Tommin taksi, Kruunupuisto Punkaharjun Kuntoutuskeskus, Kauhavan Yrittäjäpatsas, Kauhavan lentokonepuiston Fouga-patsas, Johanna's Spa, Ruusun talo Lieksassa, Lillbacka Powercon Oy, Kokkolan kaupungintalo, Kokkolan kaupunginteatteri, S-market Kolari, Laukaan liikenneympyrä, Ideapark Seinäjoki, Neulamäen paloasema, Härmän kuntokeskus, Ylihärmän yrittäjät, Foto Saar, Rauman Vanha kaupungintalo, Rajaseudun Saluuna, Helsinki Skywheel, Hagströmin kellotorni, Kokkolan Meripuisto, Uusikaarlepyyn patsas, Uusikaarlepyyn Topeliuspuisto, ja Sanssinkartano - yhteensä ennätykselliset 40 kohdetta!
Mitokondriotautipotilaiden kampanjaa tukevat elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen sekä näyttelijät Krista Kosonen, Oona Airola, Antti Holma, Eero Milonoff ja Jarkko Lahti. Katso ja kuuntele Juho Kuosmasen ohjaamia, Krista Kososen lukemia ja potilaiden ja perheenjäsenten kirjoittamia mitokondriovideoita täältä.
Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.
Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.
Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.
