STOP mitokondriotaudeille!
Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina, kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa. Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.
13.–19.9.2020 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa.
Tietoisuusviikko alkaa Light Up For Mito -tapahtumalla sunnuntaina 13.9.2020, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Suomessa vihreänä loistavat Helsingin Kaupunginteatteri, PerkinElmer, Huvipuisto Linnanmäki, Matkus Shopping Center & IKEA Kuopio, Särkänniemi Näsinneula, Turku Kirjastosilta, Fysioterapia Liukkonen & Riihinen, Kuopion kaupunginteatteri, Elämyspiha Pikkukili, Espoon kulttuurikeskus, Karhusaaren taidekeskus, Albergan kartano, Parturi-kampaamo Kalevan Kutri, Sapokan vesipuisto, Tommin taksi, Finnevikin silta Espoo, Vaatetusliike Fredrika, Kruunupuisto Punkaharjun Kuntoutuskeskus, Ilosaaren laguuni Joensuu, Joensuun Torilava, Vetelin Taidekartano, ja Vaatetusliike Mona Lisa.
Mitokondriotautipotilaiden kampanjaa tukevat elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen sekä näyttelijät Krista Kosonen, Oona Airola, Antti Holma, Eero Milonoff ja Jarkko Lahti. Katso ja kuuntele Juho Kuosmasen ohjaamia, Krista Kososen lukemia ja potilaiden ja perheenjäsenten kirjoittamia mitokondriovideoita täältä.
Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.
Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.
Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.
