Suomessa vihreänä loistavat
Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina, kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa. Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.
18.–24.9.2023 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (World Mitochondrial Disease Week) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa.
Tietoisuusviikko päättyy Light Up For Mito -tapahtumalla lauantaina 23.9.2023, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä.
Mitokondriotautipotilaiden kampanjaa tukevat elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen sekä näyttelijät Krista Kosonen, Oona Airola, Antti Holma, Eero Milonoff ja Jarkko Lahti. Katso ja kuuntele Juho Kuosmasen ohjaamia, Krista Kososen lukemia ja potilaiden ja perheenjäsenten kirjoittamia mitokondriovideoita täältä.
Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.
Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.
Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.
Kansainvälistä mitokondriotautien viikoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään tänä vuonna 18.-24. syyskuuta 2023, ja viikon kunniaksi me Helsingin yliopiston mitokondriotutkijat avaamme ovet mitokondriotautitutkimuksen maailmaan!
Tule tutustumaan työhömme ja kuulemaan mitä mitokondriotutkimuksessa tapahtuu nyt. Meillä on mukana tutkijalääkärit vastaamassa mieltä askarruttaviin kysymyksiin, potilaspuheenvuoroja, ja teemme retken tutkimuslaboratorioon.
Tapahtumaa voi seurata myös etäyhteydellä.
Näyttelijä Krista Kosonen
Graafinen suunnittelija Elina Warsta
Muusikko Kie von Hertzen
Tapiola Sinfonietan huilisti Heljä Räty
Tee lahjoitus mitokondriotutkimukselle ja sairastuneiden ja läheisten vertaistuelle. Helsingin yliopiston rahastot hallinnoi lahjoitusvaroja ja ohjaa ne lahjoittajan tarkoittamaan kohteeseen.
Nordea: IBAN = FI15 1660 3001 0767 70, BIC = NDEAFIHH
Saaja: Helsingin yliopiston rahastot
Viesti: Mitokondriotutkimus, lahjoittajan nimi ja yhteystiedot.
850 euroa ja sitä suuremmista lahjoituksista pyydämme täyttämään myös lahjakirjan ja lähettämään sen allekirjoitettuna joko sähköpostilla osoitteeseen lahjoittajasuhteet(a)helsinki.fi tai postitse Lahjoittajasuhteet, PL 53, 00014 Helsingin yliopisto.
Helsingin yliopistolla on Poliisihallituksen 18.6.2020 myöntämä rahankeräyslupa RA/2020/737, joka on voimassa koko maassa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.